Dzień Chorób Rzadkich
© ShutterStock Cele dnia
- Zwiększenie świadomości na temat chorób rzadkich oraz podkreślenie wpływu tych schorzeń na życie osób i ich rodzin.
- Wspieranie badań w zakresie diagnozowania i leczenia chorób rzadkich.
- Informowanie społeczeństwa o wyzwaniach, przed którymi stoją osoby z chorobami rzadkimi, w tym o późnych diagnozach i braku odpowiednich terapii.
- Zachęcanie pracowników służby zdrowia do zdobywania wiedzy na temat chorób rzadkich oraz promowanie dostępu do leczenia.
Historia dnia
Dzień Chorób Rzadkich został ustanowiony w 2008 roku, aby zwrócić uwagę na ponad 7 000 rzadkich schorzeń, które dotykają miliony osób na całym świecie. Obchodzony 28 lutego, ten dzień symbolizuje rzadkość chorób oraz ich wpływ na życie tych, którzy się z nimi borykają. Wydarzenie zostało stworzone w celu promowania badań naukowych oraz zwiększenia świadomości publicznej na ten temat.
Główne formy działań
- Marsze i wydarzenia publiczne mające na celu zwiększenie widoczności chorób rzadkich.
- Seminaria i kampanie edukacyjne skierowane do pracowników służby zdrowia.
- Programy telewizyjne i internetowe poświęcone chorobom rzadkim oraz postępom w leczeniu.
- Wsparcie organizacji i fundacji zajmujących się badaniami oraz pomocą pacjentom z chorobami rzadkimi.
Jak obchodzimy dzień?
Tego dnia organizowane są wydarzenia mające na celu zwrócenie uwagi na problemy związane z chorobami rzadkimi, a także kampanie mające na celu zwiększenie wsparcia dla badań i leczenia. Jest to również dzień wsparcia dla osób żyjących z tymi schorzeniami oraz ich rodzin, a także edukacji społeczeństwa na temat wyzwań, przed którymi stoją ci, którzy żyją z chorobami rzadkimi.
Dzień Chorób Rzadkich odgrywa kluczową rolę w poprawie jakości życia osób dotkniętych tymi schorzeniami i wspieraniu badań naukowych mających na celu opracowanie nowych terapii.Dzień Chorób Rzadkich
Dzień Chorób Rzadkich w innych latach
Dzień Chorób Rzadkich w innych krajach
Wyświetl więcej
